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Associati
Sostieni la nostra missione: unisciti a noi come socio e diventa parte attiva della nostra associazione Contribuire all’Associazione Talassemia Emoglobinopatie Sardegna significa supportare le persone con talassemia ed emoglobinopatie, migliorando la qualità della loro vita e promuovendo la sensibilizzazione su queste patologie. Oltre al sostegno economico, diventare socio significa anche avere l’opportunità di impegnarsi come
Rosso di sera, un libro di speranza e rinascita
un incontro con la comunità locale caratterizzato da grande commozione Il 23 ottobre 2026, nella Biblioteca Comunale di Capoterra, Valeria Farigu ha presentato il suo libro “Rosso si Sera”, Amicolibro edizioni. È stato un incontro con la comunità locale caratterizzato da grande commozione: Valeria Farigu ha raccontato con emozione e semplicità il proprio vissuto, ma
Chi Siamo
Nata nel sud Sardegna tra il 2023 e il 2024, ATES è stata fondata con passione e dedizione da un gruppo di pazienti, familiari e amici, con l’obiettivo di tutelare e rappresentare le persone affette da Talassemie ed Emoglobinopatie. L’iniziativa è stata ispirata dalle esperienze personali dei fondatori, in particolare del presidente Dario Martino e del vicepresidente Andrea Lombardi, che hanno vissuto gran parte delle loro vite in Sardegna, un territorio con una significativa incidenza di queste malattie.
Come sostenerci
Quando tu stesso o una persona a te cara convive con una condizione come la Talassemia, la Drepanocitosi o un’Emoglobinopatia, entrare a far parte di ATES OdVsignifica trovare sostegno e diventare parte di una grande famiglia unita dalla solidarietà e dalla speranza. Sostenere ATES OdV con una donazione significa molto più di un contributo economico.Ogni
EMOGLOBUS 1° webinar per medici e pazienti
Il progetto EMOGLOBUS promuove il primo webinar medici-pazienti in Sardegna dedicato alle talassemie, previsto per giovedì 5 novembre 2026 alle ore 17:00. L’evento online, organizzato da ATES in collaborazione con ALT Ferrara e il supporto dell’ente Renzo Galanello, rappresenta un’occasione fondamentale di confronto territoriale. Durante l’incontro verranno discussi i risultati delle recenti indagini condotte su pazienti affetti da talassemia e anemie rare, oltre che sugli operatori sanitari regionali. Il dibattito si concentrerà sullo stato attuale delle cure e sulle principali criticità legate al percorso trasfusionale in Sardegna. L’obiettivo principale è definire le priorità d’intervento per migliorare l’assistenza clinica e la qualità di vita dei pazienti. Il webinar nasce anche per ringraziare quanti hanno partecipato ai questionari nell’ambito del progetto interregionale Sardegna-Emilia Romagna. La partecipazione all’evento è aperta a tutti tramite il collegamento online dedicato o scansionando il QR code nell’allegato. Un appuntamento imperdibile per fare il punto sulle emoglobinopatie e costruire insieme soluzioni condivise.
UNITED-Mediterranean Network for Hemoglobinopathies (Mnfh)
Il 16 settembre è stata presentata a Roma la Mediterranean Network for Hemoglobinopathies (Mnfh).
Tra le priorità figurano sicurezza, adeguatezza e sostenibilità dell’approvvigionamento di sangue.
Il Network promuove un accesso equo alle innovazioni terapeutiche e valorizza i dati della pratica clinica.
Centrale sarà la partecipazione dei pazienti e delle loro associazioni alle decisioni sanitarie.
Collaborazione, equità, indipendenza e trasparenza sono i principi fondanti della rete.
Per l’Italia partecipano al Comitato direttivo Antonio Giulio Piga e Dario Martino, rappresentante di UNITED ETS.
Un gene frena l’emoglobina fetale, ora sappiamo come intervenire
Uno studio genetico condotto su oltre 28.000 persone ha identificato 91 associazioni legate ai livelli di emoglobina fetale, offrendo nuove informazioni sui meccanismi che ne regolano la produzione nell’organismo. In particolare, i ricercatori hanno scoperto che la variante genetica rs1010474-C riduce l’espressione del gene BACH2, provocando un conseguente aumento dell’emoglobina fetale. Quando l’attività di BACH2 diminuisce, la proteina NRF2 interviene favorendo l’attivazione dei geni responsabili della produzione di gamma-globina. Questa scoperta rappresenta un importante passo avanti nella comprensione dei processi molecolari che controllano l’emoglobina fin dalla nascita. Il meccanismo individuato apre la strada a future ricerche mirate al trattamento della beta-talassemia, sebbene non costituisca ancora una terapia clinica dimostrata.
Viaggio in Cina e nuove terapie geniche
Dario Martino racconta due settimane di formazione professionale in Cina dedicate alle terapie cellulari e geniche.
Tra visite a centri e laboratori e incontri con specialisti internazionali, unisce lo sguardo professionale all’esperienza personale con la talassemia.
Un percorso di conoscenza e confronto, ricco di domande sulle prospettive di cura e sulle esigenze dei pazienti.
Il viaggio è stato sostenuto dalla Fondazione Franco e Piera Cutino nell’ambito del progetto GARDEN.
QUANDO CURARE DIVENTA SCEGLIERE. NUOVE TERAPIE PER LA TALASSEMIA TRA CINA ED EUROPA
Dario Martino racconta il suo viaggio a Tianjin, nel cuore della ricerca biomedica cinese.
Tra ospedali, biobanche e imprese, emerge un sistema che integra ricerca e sviluppo di terapie avanzate.
Per la beta-talassemia si aprono nuove prospettive attraverso l’editing genetico CRISPR e i vettori lentivirali.
Le possibilità illustrate coinvolgono anche pazienti adulti, valutati in base alle condizioni cliniche complessive.
I risultati promettenti richiedono però verifiche rigorose sulla sicurezza e sull’efficacia nel lungo periodo.
Alla rapidità dell’innovazione cinese si affiancano le garanzie del modello europeo di tutela del paziente.
Il costo del programma internazionale presentato, circa 300.000 dollari, solleva interrogativi sull’accessibilità.
La sostenibilità delle nuove cure interessa pazienti, associazioni e sistemi sanitari, coinvolgendo anche UNITED.
Come Patient Advocate e paziente, Martino riflette sulle opportunità terapeutiche con interesse e prudenza.
La sfida è tradurre il progresso scientifico in cure sicure e accessibili, attraverso il dialogo internazionale.
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