EMOGLOBUS 1° webinar per medici e pazienti

Ott 21, 2026wp_16706290newsanemie rare, Ates, Dario Martino, emoglobinopatie, EMOGLOBUS, medici pazienti, percorso trasfusionale, qualità di vita, Sardegna, talassemia, webinar

Il progetto EMOGLOBUS promuove il primo webinar medici-pazienti in Sardegna dedicato alle talassemie, previsto per giovedì 5 novembre 2026 alle ore 17:00. L’evento online, organizzato da ATES in collaborazione con ALT Ferrara e il supporto dell’ente Renzo Galanello, rappresenta un’occasione fondamentale di confronto territoriale. Durante l’incontro verranno discussi i risultati delle recenti indagini condotte su pazienti affetti da talassemia e anemie rare, oltre che sugli operatori sanitari regionali. Il dibattito si concentrerà sullo stato attuale delle cure e sulle principali criticità legate al percorso trasfusionale in Sardegna. L’obiettivo principale è definire le priorità d’intervento per migliorare l’assistenza clinica e la qualità di vita dei pazienti. Il webinar nasce anche per ringraziare quanti hanno partecipato ai questionari nell’ambito del progetto interregionale Sardegna-Emilia Romagna. La partecipazione all’evento è aperta a tutti tramite il collegamento online dedicato o scansionando il QR code nell’allegato. Un appuntamento imperdibile per fare il punto sulle emoglobinopatie e costruire insieme soluzioni condivise.

Talassemia, in Sardegna la terapia genica è realtà. Todde: “Un risultato straordinario per la nostra sanità e per le persone”

Ott 6, 2026wp_16706290Eventi, newsaccesso alle cure, aferesi, Alessandra Todde, Arnas Brotzu, beta-talassemia, cura della talassemia, Fondo nazionale farmaci innovativi, Ospedale Businco, Ospedale Microcitemico, Ospedale San Michele, Regione Sardegna, talassemia major, talassemia Sardegna, terapia genica, terapia genica Cagliari, terapie innovative, trasfusioni di sangue

Per la prima volta in Sardegna, un paziente con talassemia major è stato trattato con terapia genica all’Arnas Brotzu di Cagliari.
Dimesso dall’ospedale, al momento della comunicazione non aveva bisogno di trasfusioni da un mese.
Il Brotzu è l’unico centro accreditato nell’isola per questa procedura ed è tra i primi in Italia.
La Regione sostiene l’accesso alle terapie innovative con finanziamenti nazionali e risorse regionali.
Il risultato premia il lavoro dei professionisti dei tre presidi ospedalieri e apre nuove prospettive per i pazienti sardi.

Un gene frena l’emoglobina fetale, ora sappiamo come intervenire

Ott 23, 2026wp_16706290newsBACH2, beta-talassemia, emoglobina fetale, gamma-globina, genetica, medicina molecolare, NRF2, ricerca scientifica, talassemia, variante genetica

Uno studio genetico condotto su oltre 28.000 persone ha identificato 91 associazioni legate ai livelli di emoglobina fetale, offrendo nuove informazioni sui meccanismi che ne regolano la produzione nell’organismo. In particolare, i ricercatori hanno scoperto che la variante genetica rs1010474-C riduce l’espressione del gene BACH2, provocando un conseguente aumento dell’emoglobina fetale. Quando l’attività di BACH2 diminuisce, la proteina NRF2 interviene favorendo l’attivazione dei geni responsabili della produzione di gamma-globina. Questa scoperta rappresenta un importante passo avanti nella comprensione dei processi molecolari che controllano l’emoglobina fin dalla nascita. Il meccanismo individuato apre la strada a future ricerche mirate al trattamento della beta-talassemia, sebbene non costituisca ancora una terapia clinica dimostrata.

QUANDO CURARE DIVENTA SCEGLIERE. NUOVE TERAPIE PER LA TALASSEMIA TRA CINA ED EUROPA

Ott 5, 2026wp_16706290Eventiaccesso alle cure, beta-talassemia, biobanche, cellule staminali ematopoietiche, Cina ed Europa, cooperazione scientifica internazionale, costo della terapia genica, CRISPR, Dario Martino, editing genetico, Fondazione Franco e Piera Cutino, medicina di precisione, nuove terapie per la talassemia, patient advocacy, ricerca biomedica cinese, sicurezza delle terapie, sostenibilità sanitaria, sperimentazioni cliniche, talassemia, talassemia negli adulti, terapia genica, terapie avanzate, terapie cellulari e geniche, terapie geniche in Cina, Tianjin, tutela del paziente, UNITED, vettori lentivirali

Dario Martino racconta il suo viaggio a Tianjin, nel cuore della ricerca biomedica cinese.
Tra ospedali, biobanche e imprese, emerge un sistema che integra ricerca e sviluppo di terapie avanzate.
Per la beta-talassemia si aprono nuove prospettive attraverso l’editing genetico CRISPR e i vettori lentivirali.
Le possibilità illustrate coinvolgono anche pazienti adulti, valutati in base alle condizioni cliniche complessive.
I risultati promettenti richiedono però verifiche rigorose sulla sicurezza e sull’efficacia nel lungo periodo.
Alla rapidità dell’innovazione cinese si affiancano le garanzie del modello europeo di tutela del paziente.
Il costo del programma internazionale presentato, circa 300.000 dollari, solleva interrogativi sull’accessibilità.
La sostenibilità delle nuove cure interessa pazienti, associazioni e sistemi sanitari, coinvolgendo anche UNITED.
Come Patient Advocate e paziente, Martino riflette sulle opportunità terapeutiche con interesse e prudenza.
La sfida è tradurre il progresso scientifico in cure sicure e accessibili, attraverso il dialogo internazionale.

la terapia genica è realtà

Ott 21, 2026wp_16706290newsAIFA, anemia falciforme, beta-talassemia, Casgevy, CRISPR-CAS9, emoglobinopatie, Servizio sanitario nazionale, terapia genica, United ETS

L’AIFA ha approvato la rimborsabilità da parte del Servizio sanitario nazionale di Casgevy, la prima terapia genica basata sulla tecnologia CRISPR-CAS9 in Italia e Europa. Il trattamento è destinato a pazienti affetti da gravi emoglobinopatie ereditarie come la β-talassemia e l’anemia falciforme. Questo traguardo storico, atteso da decenni, è frutto della collaborazione tra pazienti, ricercatori, industria e la federazione United ETS. L’iniziativa rappresenta un punto di riferimento importante anche per altri paesi europei, come Francia e Spagna, con l’obiettivo di estendere i risultati ottenuti. Il presidente Dario Martino esprime grande soddisfazione per questo fondamentale passo avanti epocale.

Intervista alla professoressa Raffaella Ortiga su “Osservatorio Malattie Rare

Ott 20, 2026wp_16706290newsanemia falciforme, Antonio Cao, emoglobinopatie, intervista a Raffaella Origa, OMAR, pediatria, Raffaella Origa, Renzo Galanello, ricerca medica, SITE, talassemia, terapia genica

La professoressa Raffaella Origa, oggi presidente della SITE e docente a Cagliari, ha dedicato la sua vita alla cura della talassemia grazie all’influenza dei professori Antonio Cao e Renzo Galanello. Grazie ai recenti progressi medici, compresi i nuovi farmaci e le prospettive della terapia genica, i pazienti affetti da questa patologia possono ora raggiungere l’età adulta e realizzare il sogno della genitorialità. La sua lunga carriera è segnata da un profondo legame umano con i pazienti, fatto di grandi gioie condivise, come la nascita dei loro figli, ma anche di dolorosi ricordi che continuano a guidare il suo impegno.

ARNAS Brotzu Cagliari: tavola rotonda per un percorso regionale verso l’ospedale pediatrico

Ott 18, 2026wp_16706290newsassistenza pediatrica, centri di riferimento specialistici, Dario Martino, diritti dei pazienti, EuroBloodNet, IRCCS Sardegna, MetabERN, migrazione sanitaria, ospedale Brotzu Cagliari, ospedale pediatrico Sardegna, reti europee di riferimento, RITA, ritardo diagnostico, sanità sarda

Il 2 ottobre 2025 Dario Martino ha partecipato al Brotzu di Cagliari alla tavola rotonda sul percorso verso un ospedale pediatrico regionale.
Nel commento successivo all’incontro, ha intrecciato la propria esperienza personale con le prospettive della sanità sarda.
Arrivato a Cagliari nel 1992 da bambino, ha vissuto insieme alla famiglia le incertezze della migrazione sanitaria.
Oggi guarda con emozione ai cambiamenti che gli hanno permesso di crescere e viaggiare nel mondo.
Questa esperienza rafforza il suo impegno per ridurre gli spostamenti dei pazienti e i ritardi diagnostici.
Nel progetto più ampio di un IRCCS, auspica una presenza delle reti europee di riferimento in Sardegna.
Richiama in particolare EuroBloodNet, RITA e MetabERN come prospettive per lo sviluppo dei centri specialistici dell’isola.
Sottolinea il valore della collaborazione tra istituzioni e della continuità delle scelte sanitarie oltre gli schieramenti politici.
Ascolto reciproco, pluralismo e responsabilità condivisa sono essenziali per costruire un futuro migliore per i bambini.
Conclude riaffermando la propria determinazione a sostenere una sanità capace di rispondere ai bisogni delle nuove generazioni.

ATES – incontro medici pazienti Microcitemico di Cagliari 18-4-2026

Ott 18, 2026wp_16706290EventiATES Sardegna, emoglobinopatie, farmaci e sangue, incontro pazienti e personale sanitario, informazione sanitaria, Ospedale Microcitemico Cagliari, partecipazione dei pazienti, talassemia, terapie innovative

Un confronto molto interessante davvero, sia per il grande valore degli interventi dei clinici che si sono messi a disposizione, sia per l’articolazione del dibattito che ha evidenziato le problematiche più importanti nell’ambito delle terapie tradizionali e innovative delle emoglobinopatie.

Congresso annuale 2025 della Società Italiana di Allergologia, Asma e Immunologia Clinica

Ott 16, 2026wp_16706290newsallergologia, Andrea Lombardi, asma, Ates, congressi Milano, congresso SIAAIC 2025, Dario Martino, emoglobinopatie, immunologia clinica, tutela dei pazienti fragili

Il 4 ottobre 2025 ATES ha avuto l’onore di patrocinare e partecipare al Congresso annuale della Società Italiana di Allergologia, Asma e Immunologia Clinica tenutosi quest’anno a Milano.
Il Presidente Dario Martino e il Vicepresidente Andrea Lombardi hanno allestito lo stand di Ates. E’ stata un’ottima occasione per seguire i lavori di una delle più importanti società scientifiche operanti sul territorio nazionale. Vi sono, infatti, molti punti d’incontro per lavorare sulla tutela della popolazione fragile affetta da emoglobinopatie. E’ stato anche un momento utile per far conoscere Ates ai partecipanti dell’area lombarda.

Intervento a Radio X Cagliari del 23 ottobre 2024

Ott 6, 2026wp_16706290Eventiassociazione pazienti, ATES Sardegna, Dario Martino, diritti dei pazienti, donazione di sangue, emoglobinopatie, informazione sulla talassemia, pazienti talassemici, Radio X, sensibilizzazione, solidarietà, sostegno ai pazienti, talassemia, trasfusioni, Un caffè a Radio X

Dario Martino, presidente di ATES Sardegna, racconta a “Un caffè a Radio X” il suo percorso di vita e la convivenza con la talassemia.
Il legame con la Sardegna lo ha spinto a fondare un’associazione per rappresentare i pazienti e costruire una rete di sostegno.
ATES collabora con associazioni e istituzioni per diffondere informazioni accessibili e promuovere la consapevolezza sulla malattia.
Centrale è la donazione di sangue, una necessità vitale per chi dipende dalle trasfusioni.