Sostieni la nostra missione: unisciti a noi come socio e diventa parte attiva della nostra associazione Contribuire all’Associazione Talassemia Emoglobinopatie Sardegna significa supportare le persone con talassemia ed emoglobinopatie, migliorando la qualità della loro vita e promuovendo la sensibilizzazione su queste patologie. Oltre al sostegno economico, diventare socio significa anche avere l’opportunità di impegnarsi come
Nata nel sud Sardegna tra il 2023 e il 2024, ATES è stata fondata con passione e dedizione da un gruppo di pazienti, familiari e amici, con l’obiettivo di tutelare e rappresentare le persone affette da Talassemie ed Emoglobinopatie. L’iniziativa è stata ispirata dalle esperienze personali dei fondatori, in particolare del presidente Dario Martino e del vicepresidente Andrea Lombardi, che hanno vissuto gran parte delle loro vite in Sardegna, un territorio con una significativa incidenza di queste malattie.
Quando tu stesso o una persona a te cara convive con una condizione come la Talassemia, la Drepanocitosi o un’Emoglobinopatia, entrare a far parte di ATES OdVsignifica trovare sostegno e diventare parte di una grande famiglia unita dalla solidarietà e dalla speranza. Sostenere ATES OdV con una donazione significa molto più di un contributo economico.Ogni
Il progetto EMOGLOBUS promuove il primo webinar medici-pazienti in Sardegna dedicato alle talassemie, previsto per giovedì 5 novembre 2026 alle ore 17:00. L’evento online, organizzato da ATES in collaborazione con ALT Ferrara e il supporto dell’ente Renzo Galanello, rappresenta un’occasione fondamentale di confronto territoriale. Durante l’incontro verranno discussi i risultati delle recenti indagini condotte su pazienti affetti da talassemia e anemie rare, oltre che sugli operatori sanitari regionali. Il dibattito si concentrerà sullo stato attuale delle cure e sulle principali criticità legate al percorso trasfusionale in Sardegna. L’obiettivo principale è definire le priorità d’intervento per migliorare l’assistenza clinica e la qualità di vita dei pazienti. Il webinar nasce anche per ringraziare quanti hanno partecipato ai questionari nell’ambito del progetto interregionale Sardegna-Emilia Romagna. La partecipazione all’evento è aperta a tutti tramite il collegamento online dedicato o scansionando il QR code nell’allegato. Un appuntamento imperdibile per fare il punto sulle emoglobinopatie e costruire insieme soluzioni condivise.
Il 16 settembre è stata presentata a Roma la Mediterranean Network for Hemoglobinopathies (Mnfh).
Tra le priorità figurano sicurezza, adeguatezza e sostenibilità dell’approvvigionamento di sangue.
Il Network promuove un accesso equo alle innovazioni terapeutiche e valorizza i dati della pratica clinica.
Centrale sarà la partecipazione dei pazienti e delle loro associazioni alle decisioni sanitarie.
Collaborazione, equità, indipendenza e trasparenza sono i principi fondanti della rete.
Per l’Italia partecipano al Comitato direttivo Antonio Giulio Piga e Dario Martino, rappresentante di UNITED ETS.
L’AIFA ha approvato la rimborsabilità da parte del Servizio sanitario nazionale di Casgevy, la prima terapia genica basata sulla tecnologia CRISPR-CAS9 in Italia e Europa. Il trattamento è destinato a pazienti affetti da gravi emoglobinopatie ereditarie come la β-talassemia e l’anemia falciforme. Questo traguardo storico, atteso da decenni, è frutto della collaborazione tra pazienti, ricercatori, industria e la federazione United ETS. L’iniziativa rappresenta un punto di riferimento importante anche per altri paesi europei, come Francia e Spagna, con l’obiettivo di estendere i risultati ottenuti. Il presidente Dario Martino esprime grande soddisfazione per questo fondamentale passo avanti epocale.
La professoressa Raffaella Origa, oggi presidente della SITE e docente a Cagliari, ha dedicato la sua vita alla cura della talassemia grazie all’influenza dei professori Antonio Cao e Renzo Galanello. Grazie ai recenti progressi medici, compresi i nuovi farmaci e le prospettive della terapia genica, i pazienti affetti da questa patologia possono ora raggiungere l’età adulta e realizzare il sogno della genitorialità. La sua lunga carriera è segnata da un profondo legame umano con i pazienti, fatto di grandi gioie condivise, come la nascita dei loro figli, ma anche di dolorosi ricordi che continuano a guidare il suo impegno.
ATES ha partecipato al convegno FONDAZIONE TELETHON, a Rimini, delle associazioni in rete. È stato un momento di grande prestigio e confronto fra le varie realtà nazionali che affrontano le problematiche delle emoglobinopatie.
Il 18 ottobre 2025, a Roma, l’Assemblea Nazionale delle Federate UNITED ha eletto il nuovo direttivo per il prossimo triennio, con Maria Prete presidente, Raffaele Vindigni vicepresidente vicario e Dario Martino vicepresidente. Per ATES Sardegna, l’incarico del proprio presidente rappresenta un’opportunità per collegare le esigenze dei pazienti sardi alle attività nazionali e internazionali, favorendo informazione, iniziative e nuove collaborazioni
Un confronto molto interessante davvero, sia per il grande valore degli interventi dei clinici che si sono messi a disposizione, sia per l’articolazione del dibattito che ha evidenziato le problematiche più importanti nell’ambito delle terapie tradizionali e innovative delle emoglobinopatie.
