nella foto Dario Martino intervistato a radio X

Intervento a Radio X Cagliari del 23 ottobre 2024

Dario Martino, presidente di ATES Sardegna, racconta a “Un caffè a Radio X” il suo percorso di vita e la convivenza con la talassemia.
Il legame con la Sardegna lo ha spinto a fondare un’associazione per rappresentare i pazienti e costruire una rete di sostegno.
ATES collabora con associazioni e istituzioni per diffondere informazioni accessibili e promuovere la consapevolezza sulla malattia.
Centrale è la donazione di sangue, una necessità vitale per chi dipende dalle trasfusioni.

foto di gruppo Evento United Ates in Senato del 26.9.24

Evento internazionale per le drepanocitosi di UNITED

Il 26 settembre 2024 ATES Sardegna ha partecipato con il presidente Dario Martino all’evento internazionale sulle drepanocitosi organizzato da UNITED Onlus al Senato, a Roma.
Un incontro che ha valorizzato il lavoro di squadra e l’impegno condiviso delle associazioni a favore dei pazienti.

Dario Martino che interviene a International workshop on cell and gene therapy, Tianjin, Cina

QUANDO CURARE DIVENTA SCEGLIERE. NUOVE TERAPIE PER LA TALASSEMIA TRA CINA ED EUROPA

Dario Martino racconta il suo viaggio a Tianjin, nel cuore della ricerca biomedica cinese.
Tra ospedali, biobanche e imprese, emerge un sistema che integra ricerca e sviluppo di terapie avanzate.
Per la beta-talassemia si aprono nuove prospettive attraverso l’editing genetico CRISPR e i vettori lentivirali.
Le possibilità illustrate coinvolgono anche pazienti adulti, valutati in base alle condizioni cliniche complessive.
I risultati promettenti richiedono però verifiche rigorose sulla sicurezza e sull’efficacia nel lungo periodo.
Alla rapidità dell’innovazione cinese si affiancano le garanzie del modello europeo di tutela del paziente.
Il costo del programma internazionale presentato, circa 300.000 dollari, solleva interrogativi sull’accessibilità.
La sostenibilità delle nuove cure interessa pazienti, associazioni e sistemi sanitari, coinvolgendo anche UNITED.
Come Patient Advocate e paziente, Martino riflette sulle opportunità terapeutiche con interesse e prudenza.
La sfida è tradurre il progresso scientifico in cure sicure e accessibili, attraverso il dialogo internazionale.

nella foto Da sinistra a destra Dario Martino e Massimo Fenu

Benefici dele arti marziali per portatori di malattie croniche

In questo video su You Tube il Presidente di Ates Dario Martino intervista il maestro Massimo Fenu, docente di Arti Marziali nell’area cagliaritana, nazionale e internazionale. Insieme individuano i benefici che i portatori di malattie croniche possono ricavare da un percorso di pratica sportiva come quello delle Arti Marziali sul piano ampio del benessere fisico,

foto di gruppo organizzatori, clinici e rappresentanti

Talassemie ed emoglobinopatie nel 2024 : stato dell’arte, terapie e contesti associativi

Il 14 settembre 2024, all’Ospedale Microcitemico di Cagliari, si è svolto il primo convegno di ATES ODV Sardegna, organizzato in collaborazione con UNITED e dedicato a talassemie ed emoglobinopatie.
L’incontro ha affrontato terapie innovative, aspetti trasfusionali e cardiologici, osteoporosi, alfatalassemie, drepanocitosi, qualità della vita, mobilità dei pazienti e ruolo delle associazioni.
Il dibattito ha coinvolto pazienti, rappresentanti associativi e clinici, tra cui Domenica Cappellini, Raffaella Origa e Susanna Barella.

un logo per il giorno internazionale della thalassemia

8 Maggio – Giornata Mondiale della Talassemia

8 Maggio – Giornata Mondiale della Talassemia Oggi più di altri giorni guardiamo i risultati raggiunti grazie all’impegno di pazienti, medici, ricercatori, istituzioni e cittadini, un impegno congiunto che ha rivoluzionato la gestione della talassemia negli ultimi decenni, migliorando in modo impressionante l’aspettativa e la qualità di vita. Vogliamo però guardare anche avanti, con speranza,