8 Maggio – Giornata Mondiale della Talassemia

Oggi più di altri giorni guardiamo i risultati raggiunti grazie all’impegno di pazienti, medici, ricercatori, istituzioni e cittadini, un impegno congiunto che ha rivoluzionato la gestione della talassemia negli ultimi decenni, migliorando in modo impressionante l’aspettativa e la qualità di vita.

Vogliamo però guardare anche avanti, con speranza, verso le nuove frontiere delle terapie geniche e degli altri approcci molecolari.

Seppur inizialmente per un numero limitato di persone, queste terapie sono finalmente una realtà acquisita dal punto vista tecnico scientifico ed ancora continua un fortissimo sviluppo nella ricerca con risultati ogni giorno eccezionali.

Si aspetta però ancora la conclusione della parte regolatoria di uno di questi approcci risolutivi, avendo EMA (livello europeo) già dato via libera ben un anno fa, su una terapia genica efficace.

Guardando il presente non possiamo certamente dimenticare che, nonostante i progressi, le Trasfusioni di sangue restano la nostra prima e vitale terapia.

Infatti senza la continua disponibilità di emocomponenti di qualità e senza la corretta presa in carico di base assieme al rispetto preciso del follow up, la sopravvivenza e la qualità di vita delle persone con Talassemia ed Emoglobinopatie sono a rischio.

Esorto tutti quindi, in attesa di innovazioni che vanno sempre discusse ampiamente con i clinici, a dare fondamentale importanza a quelle strategie che hanno portato la nostra comunità ad avere una qualità ed aspettativa di vita molto superiori ad un tempo, non si può pensare ad approcci rivoluzionari se non si parte da questa base.

Vogliamo ringraziare a questo punto, come sempre, i donatori di sangue che quando vanno a donare, donano vita, non trovo parole più approprate su questo.

Ringraziamo anche tutte le realtà partner che a vari livelli si spendono per la nostra comunità, ne tagghiamo alcune in un elenco certamente non esaustivo.

Ribadiamo per ultimo l’importanza di non spegnere i riflettori sulla talassemia: in Italia esistono ancora grandi disparità regionali, come anche tra centri nella stessa regione e siamo per questo in attesa della piena attuazione della Rete Nazionale.

L’Italia è ancora una nazione molto fortunata, in tante aree del mondo moltissimi bambini muoiono per mancanza di sangue, mancata ferrochelazione o proprio sotto le bombe, siamo in contatto con tante realtà a livello internazionale e certamente l’essere umano ha davvero ancora tanto su cui lavorare.

ATES odv, oggi come ogni giorno, si batte per tutto questo, trovando tempo ed energie anche dove sembrano proprio non esserci, per portare sempre avanti la nostra causa.

Restiamo in contatto per le prossime attività, progetti ed incontri, insieme possiamo fare la differenza e lo stiamo già facendo!

Grazie a tutti di cuore

Il presidente

Dario Martino